難病指定を目指し、患者会メンバーがクラウドファンディング挑戦中です。是非暖かいご支援をよろしくお願いいたします。

https://for-good.net/project/1003351

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2026/4/14追記

本プロジェクトは終了しました。

皆様の温かいご支援のおかげでネクストゴールも達成することができました。

本当にありがとうございました。

患者会メンバーを取材いただき、Zoom交流会の様子もとりあげていただきました。

ヒアリン線維腫症候群の認知度向上につながる大変ありがたい機会となりました。

YouTubeにも公開されていますので是非ご覧ください。

メ～テレの皆さん、ありがとうございました！

5/6に初のZoom交流会を実施しました。

患者会に所属する全家族に参加いただき、非常に有意義な情報交換ができました。

今後も定期的に開催していきます。

先日の小児遺伝学会学術集会に出展した際の様子を遺伝性疾患プラスさんは取り上げていただきました。

遺伝性疾患プラスさんは遺伝性の病気について原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、様々な関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供してくれる遺伝性疾患情報の専門メディアです。

今後もヒアリン線維腫症候群を知っていただくように遺伝性疾患プラスさんと連携してまいります。

第47回日本小児遺伝学会学術集会レポート、2025年2月

この度、一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクトさんのYouTube企画『#964万7千分の一 』でヒアリン線維腫症候群（若年性ヒアリン線維腫症）を取り上げていただきました。

この企画は共生社会の裾野を広げる目的で、障害児・者、医療ケア児・者、そしてその家族の“一日”に密着して、彼らがどのような生活を送り、どのような思いで暮らしているのかを伝えている映像プロジェクトです。

今回の企画を通して、ヒアリン線維腫症候群という疾患について、少しでも知っていただけたら幸いです。