第47回 日本小児遺伝学会学術集会にブース出展します。

日時:2025年2月28日、3月1日 

場所:東京都産業貿易センター 浜松町館　４階北展示室

患者会のメンバーも参加します。

ヒアリン線維腫症候群という疾患の内容や、患者や家族が不安に思ってる事を医師の方々に知ってもらう事で、本疾患の治療方確率や研究に向けて前進できればと考えています。

本日、ヒアリン線維腫症候群の患者会を設立しました。現在の登録患者数は6名です。