先日の小児遺伝学会学術集会に出展した際の様子を遺伝性疾患プラスさんは取り上げていただきました。

遺伝性疾患プラスさんは遺伝性の病気について原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、様々な関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供してくれる遺伝性疾患情報の専門メディアです。

今後もヒアリン線維腫症候群を知っていただくように遺伝性疾患プラスさんと連携してまいります。

第47回日本小児遺伝学会学術集会レポート、2025年2月

この度、一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクトさんのYouTube企画『#964万7千分の一 』でヒアリン線維腫症候群（若年性ヒアリン線維腫症）を取り上げていただきました。

この企画は共生社会の裾野を広げる目的で、障害児・者、医療ケア児・者、そしてその家族の“一日”に密着して、彼らがどのような生活を送り、どのような思いで暮らしているのかを伝えている映像プロジェクトです。

今回の企画を通して、ヒアリン線維腫症候群という疾患について、少しでも知っていただけたら幸いです。