ヒアリン線維腫症候群は希少疾患であり、得られる情報も非常に限られているため、患者や家族が孤立しやすい現状があります。

私たちは、疾患についての情報を発信し、同じ悩みを抱える方々がつながり、少しでも安心して生活できるよう、

温かいサポートの輪を広げていきたいと考えています。

患者会概要

　・設立　　　：2025年2月22日

　・登録患者数：6名（2025年2月時点）

主な活動内容

1. 病気についての情報発信
   　・ヒアリン繊維腫症候群の認知度向上に向けた情報発信をHPやSNSなどを通じて行っています。
   　
2. 患者・家族同士の交流
   　・患者と家族のLINEグループで随時情報共有、相談などを行っています。
   　・年に数回、関東近郊に集まり交流会を行っています。
   　・今後はオンラインでの交流会開催も検討しています。
   
   
3. 医療機関への研究支援や行政への働きかけ
   　・医療機関主催の学会、イベントへの参加を行っています。