5/6に初のZoom交流会を実施しました。

患者会に所属する全家族に参加いただき、非常に有意義な情報交換ができました。

今後も定期的に開催していきます。

先日の小児遺伝学会学術集会に出展した際の様子を遺伝性疾患プラスさんは取り上げていただきました。

遺伝性疾患プラスさんは遺伝性の病気について原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、様々な関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供してくれる遺伝性疾患情報の専門メディアです。

今後もヒアリン線維腫症候群を知っていただくように遺伝性疾患プラスさんと連携してまいります。

第47回日本小児遺伝学会学術集会レポート、2025年2月

この度、一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクトさんのYouTube企画『#964万7千分の一 』でヒアリン線維腫症候群（若年性ヒアリン線維腫症）を取り上げていただきました。

この企画は共生社会の裾野を広げる目的で、障害児・者、医療ケア児・者、そしてその家族の“一日”に密着して、彼らがどのような生活を送り、どのような思いで暮らしているのかを伝えている映像プロジェクトです。

今回の企画を通して、ヒアリン線維腫症候群という疾患について、少しでも知っていただけたら幸いです。

2月12日に港区にある駐日欧州連合代表部（駐日EU代表部）に一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクトさんの企画Go!Go!Embassy!でお伺いしてきました。

ジャン＝エリック・パケ駐日EU大使や大使館員、来賓の皆様の前で若年性ヒアリン線維腫症（ヒアリン線維腫症候群）についてスピーチしてきました。

パケ大使は「障がいを持った方々と共生するオープンな社会であることは、EUの価値の一つであり、日本とも共有している」と歓迎していただきました。

会ではEUクイズや、パケ大使からどこの国に行きたいか？など質問を受けたり終始和やかなムードで進行しました。

第47回 日本小児遺伝学会学術集会にブース出展します。

日時:2025年2月28日、3月1日 

場所:東京都産業貿易センター 浜松町館　４階北展示室

患者会のメンバーも参加します。

ヒアリン線維腫症候群という疾患の内容や、患者や家族が不安に思ってる事を医師の方々に知ってもらう事で、本疾患の治療方確率や研究に向けて前進できればと考えています。