患者会メンバーの症例ページの公開を開始しました。

同疾患の患者・家族、医療関係者の方にとって参考となり、診療や研究のきっかけにつながることを願っています。

まだ情報は少ないですが、今後随時追加・更新していきます。

症例ページ

前回から引き続き、メ～テレ（名古屋テレビ）さんに患者会メンバーを取材いただきました。

病気と向き合いながら、患者会メンバーと家族を見つめた内容となっています。

YouTubeにも公開されていますので是非ご覧ください。

Yahoo！ニュースの記事にもなりました。

国内10人前後の病気と向き合う12歳の女の子　両親が見守った6年間の成長　新たな旅立ち

ぜひご覧ください。

難病指定を目指し、患者会メンバーがクラウドファンディング挑戦中です。是非暖かいご支援をよろしくお願いいたします。

https://for-good.net/project/1003351

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2026/4/14追記

本プロジェクトは終了しました。

皆様の温かいご支援のおかげでネクストゴールも達成することができました。

本当にありがとうございました。

患者会メンバーを取材いただき、Zoom交流会の様子もとりあげていただきました。

ヒアリン線維腫症候群の認知度向上につながる大変ありがたい機会となりました。

YouTubeにも公開されていますので是非ご覧ください。

メ～テレの皆さん、ありがとうございました！

5/6に初のZoom交流会を実施しました。

患者会に所属する全家族に参加いただき、非常に有意義な情報交換ができました。

今後も定期的に開催していきます。