テレビ神奈川さんにて、「ヒアリン線維腫症候群」について取り上げていただきました。

2026年5月に開催した「ヒアリン線維腫症候群を難病指定にする応援会」の様子もご覧いただけます。

ぜひご覧ください。

2026年5月23日、横浜にて患者会メンバー６人が集結し、「ヒアリン線維腫症候群を難病指定にする応援会」を開催しました。

当日はたくさんの支援者の方々が参加してくださり、メ～テレさん、テレビ神奈川さん、毎日新聞さんの3社のメディアの方々にも取材していただきました。

この疾患を広く認知してもらうための活動として、とても有意義なものとなりました。 

※後日、イベントの資料を公開します 

イベントにご協力いただいた皆様、参加してくださった皆様、ありがとうございました。

また、海外からも同じ疾患の親御さんがリモートで参加してくださり、本疾患に効果がある可能性のある薬についての重要な情報提供がありました。

患者会では引き続き、根本治療に向けた研究の推進について情報収集や医療機関との連携や認知度向上に向けた活動を行って参ります。

患者会メンバーの症例ページの公開を開始しました。

同疾患の患者・家族、医療関係者の方にとって参考となり、診療や研究のきっかけにつながることを願っています。

まだ情報は少ないですが、今後随時追加・更新していきます。

症例ページ

前回から引き続き、メ～テレ（名古屋テレビ）さんに患者会メンバーを取材いただきました。

病気と向き合いながら、患者会メンバーと家族を見つめた内容となっています。

YouTubeにも公開されていますので是非ご覧ください。

Yahoo！ニュースの記事にもなりました。

国内10人前後の病気と向き合う12歳の女の子　両親が見守った6年間の成長　新たな旅立ち

ぜひご覧ください。

難病指定を目指し、患者会メンバーがクラウドファンディング挑戦中です。是非暖かいご支援をよろしくお願いいたします。

https://for-good.net/project/1003351

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2026/4/14追記

本プロジェクトは終了しました。

皆様の温かいご支援のおかげでネクストゴールも達成することができました。

本当にありがとうございました。