お知らせ

• 2026-02-28患者会メンバーがクラウドファンディング挑戦中です
• 2025-12-21メ～テレ（名古屋テレビ）の｢ドデスカ+｣でヒアリン線維腫症候群をとりあげていただきました
• 2025-05-17Zoom交流会を実施しました
• 2025-03-22小児遺伝学会学術集会に出展した際の様子を遺伝性疾患プラスさんは取り上げていただきました。
• 2025-03-16一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクトさんのYouTube企画『#964万7千分の一 』で疾患を取り上げていただきました