この度、一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクトさんのYouTube企画『#964万7千分の一 』でヒアリン線維腫症候群（若年性ヒアリン線維腫症）を取り上げていただきました。

この企画は共生社会の裾野を広げる目的で、障害児・者、医療ケア児・者、そしてその家族の“一日”に密着して、彼らがどのような生活を送り、どのような思いで暮らしているのかを伝えている映像プロジェクトです。

今回の企画を通して、ヒアリン線維腫症候群という疾患について、少しでも知っていただけたら幸いです。