2月12日に港区にある駐日欧州連合代表部（駐日EU代表部）に一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクトさんの企画Go!Go!Embassy!でお伺いしてきました。

ジャン＝エリック・パケ駐日EU大使や大使館員、来賓の皆様の前で若年性ヒアリン線維腫症（ヒアリン線維腫症候群）についてスピーチしてきました。

パケ大使は「障がいを持った方々と共生するオープンな社会であることは、EUの価値の一つであり、日本とも共有している」と歓迎していただきました。

会ではEUクイズや、パケ大使からどこの国に行きたいか？など質問を受けたり終始和やかなムードで進行しました。

第47回 日本小児遺伝学会学術集会にブース出展します。

日時:2025年2月28日、3月1日 

場所:東京都産業貿易センター 浜松町館　４階北展示室

患者会のメンバーも参加します。

ヒアリン線維腫症候群という疾患の内容や、患者や家族が不安に思ってる事を医師の方々に知ってもらう事で、本疾患の治療方確率や研究に向けて前進できればと考えています。

本日、ヒアリン線維腫症候群の患者会を設立しました。現在の登録患者数は6名です。