患者会メンバーの症例ページの公開を開始しました。

同疾患の患者・家族、医療関係者の方にとって参考となり、診療や研究のきっかけにつながることを願っています。

まだ情報は少ないですが、今後随時追加・更新していきます。

症例ページ

前回から引き続き、メ～テレ（名古屋テレビ）さんに患者会メンバーを取材いただきました。

病気と向き合いながら、患者会メンバーと家族を見つめた内容となっています。

YouTubeにも公開されていますので是非ご覧ください。

Yahoo！ニュースの記事にもなりました。

国内10人前後の病気と向き合う12歳の女の子　両親が見守った6年間の成長　新たな旅立ち

ぜひご覧ください。