2026年5月23日、横浜にて患者会メンバー６人が集結し、「ヒアリン線維腫症候群を難病指定にする応援会」を開催しました。

当日はたくさんの支援者の方々が参加してくださり、メ～テレさん、テレビ神奈川さん、毎日新聞さんの3社のメディアの方々にも取材していただきました。

この疾患を広く認知してもらうための活動として、とても有意義なものとなりました。 

※後日、イベントの資料を公開します 

イベントにご協力いただいた皆様、参加してくださった皆様、ありがとうございました。

また、海外からも同じ疾患の親御さんがリモートで参加してくださり、本疾患に効果がある可能性のある薬についての重要な情報提供がありました。

患者会では引き続き、根本治療に向けた研究の推進について情報収集や医療機関との連携や認知度向上に向けた活動を行って参ります。